EB, Epidermolysis bullosa, Aussi appelé peau de papillon est une maladie rare et incurable qui affecte la peau.

La peau devient aussi délicate qu’une aile de papillon. Simplement toucher la surface de la peau cause des cloquages et des blessures qui ne se soignent jamais. Ces cloques apparaissent aussi intérieurement (dans la bouche, l’œsophage, l’intestin, les voies aériennes l'urètre et même à l’intérieur des paupière) ce qui est douloureux et qui mène à de nombreux problèmes de santé

DEBRA Spain, fondé en 1993, est une organisation créée pour fournir un support et améliorer la qualité de vie des individus touché par l’EB. La charité travaille dur pour fournir:

  • Support émotionnel et médical aux familles et les soignants, et les services sociaux professionnels avec information et guidance.
  • Des infirmières qualifiées voyageant à travers l’Espagne pour visiter des familles chez eux.
  • Les informations et les conseils sur tous les aspects de la maladie, coopérer avec les docteurs et les services de santé pour que les patients reçoivent le bon traitement.
  • Support pour les programmes de recherche pour éventuellement trouver une cure.
  • Événements et charité pour promouvoir la prise de conscience et obtenir des fonds via plusieurs événements et magasins de charité.
  • Un nombre de Un nombre de pour ramener les personnes affectées ensembles, tout comme des conférences pour les médecins et les autres professionnels.
  • Un lien vers DEBRA dans tous les autres pays.
  • Un travail continu pour obtenir des subventions publiques et privées.

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