DEBRA Spain

EB, Epidermolysis bullosa, auch Butterfly Skin genannt, ist eine unheilbare, seltene und ernste genetische Erkrankung, die die Haut betrifft.

Die Haut wird so zart wie ein Schmetterlingsflügel. Berühren Sie einfach die Oberfläche der Haut verursacht schwere Blasenbildung und Wunden, die nie heilen. Blasenbildung tritt auch intern (in den Mund, Speiseröhre, Darm, Atemwege, Harnwege und sogar das Innere der Augenlider) führen zu weiteren Leiden und ernsthafte gesundheitliche Probleme.

DEBRA Spanien, gegründet 1993, ist eine gemeinnützige Organisation, die gegründet wurde, um Unterstützung zu leisten und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die Nächstenliebe arbeitet schwer, um die folgenden zur Verfügung zu stellen:

  • Emotionale und medizinische Unterstützung für Familien und Betreuer, sowie soziale Dienstleistungen Profis mit Informationen und Beratung.
  • Voll ausgebildete Krankenschwestern, die durch Spanien reisen, um Familien in ihren eigenen Häusern zu besuchen.
  • Informationen und Beratung zu allen Aspekten der Krankheit, die Koordination mit Ärzten und Gesundheitsdiensten, um sicherzustellen, Patienten erhalten die richtige Behandlung.
  • Unterstützung von Forschungsprogrammen zu einer möglichen Heilung.
  • Veranstaltungen und Aktivitäten zur Sensibilisierung und zur Beschaffung von Mitteln durch zahlreiche Veranstaltungen und Wohltätigkeitsläden.
  • Eine Reihe von jährlichen nationalen Treffen zu bringen betroffenen Menschen zusammen, sowie Konferenzen für Mediziner und andere Fachleute.
  • Ein Link zu DEBRA in allen anderen Ländern.
  • Kontinuierliche Arbeit, um private und öffentliche Zuschüsse zu erhalten.